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时间：2023-03-15 09:33:17 来源：网络整理 编辑：探索
“瓷娃娃”“贪吃的天使”“月亮孩子”这些好听的名字背后竟是...... 2023-03-13 来源： 金彩云客户端 作者：
2023-03-13
来源： 金彩云客户端
“瓷娃娃”“月亮孩子”“贪吃的天使”
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你有听到过这些名字吗？
这些名字虽然好听，
但它们分别代表着一种相应的贪吃疾病
总称为罕见病
然而
罕见病真的罕见吗？
据了解，目前世界上共有7000多种罕见病，天的名在我国就已经发现超过1400种，使月罕见病虽然发病率低，亮孩但病种较多，好听后竟而且我国人口基数大，字背所以我国罕见病患者总人数并不少，瓷娃娃约为2000万人。贪吃因此，天的名罕见病虽然罕见，使月但其实离我们并不遥远。亮孩
今天上午，好听后竟金华市妇幼保健院联合中国红十字基金会开展“为爱呐罕，字背让爱不凡”多学科义诊活动，瓷娃娃不限儿童疾病类型，帮助患儿们进行全面的诊疗并给予建议，同时，通过本次活动也将为罕见病患儿提供救助福利。
义诊内容：儿童常见病、性早熟、生长迟缓、肥胖、营养、呼吸、睡眠、突发性疾病等各类儿童疾病的评估诊断。免费进行骨龄检查、足踝（扁平足）检测。
“以前我对罕见病并不了解，总觉得离我们很遥远，但没想到患有罕见病的孩子其实并不少，确实应该给予孩子以及家庭更多的关爱，因为自己也是妈妈，所以很能理解罕见病患儿父母的心理，也希望更多的人可以关注到这个群体。”市民于女士说。
罕见病又称“孤儿病”，是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。如：小胖威利综合征、马凡综合征、先天性肾上腺皮质增生症、库欣综合征、克罗恩病、白化病、肌张力障碍等。罕见病虽然发病率极低，但病种多，患者总数并不少。
据了解，大约80%的罕见病都是遗传性疾病，其他则是由感染、过敏或环境等原因引起，或是退行性、增生性病变。
然而，约70%的遗传性罕见病始于童年。也就是说，每个人身上都会携带缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。
那么，如何预防罕见病宝宝的降临？
一级预防：指婚前或孕前进行携带者筛查。
二级预防：指产前筛查结合产前诊断，预防罕见病患儿出生。
三级预防：做新生儿筛查，在孩子发病之前做到早期诊断和早期治疗，有的罕见病只要早治疗早干预，孩子还是可以像普通人一样健康成长。